身為復健科醫師，經常照顧重大傷病病人，復健後仍然重度失能、生命品質低落，家人的身體、心理、經濟壓力極大，我卻沒有能力做什麼，實感無奈。沒想到公公因為失智，在家中躺臥12年才往生，受盡折磨。身體捲曲、有時呻吟哀叫。婆婆從74歲到88歲，14年如一日被綁在公公病床邊，這種日子真是折騰。 生命的痛苦 遠遠大於生存意義 2001年我64歲的母親確診家族遺傳的小腦萎縮症，那時我舅舅和大表哥已經因病癱瘓自殺身亡，表弟20餘歲發病，臥床8年後於42歲離世。我母親目睹他末期全身攣縮，無法言語，靠鼻胃管進食的慘狀，不勝唏噓。理所當然交代我，疾病末期要幫助她解脫。我在接受基因檢查等待結果過程中，也曾交代我先生萬一我得病，末期要幫助我解脫。 幸虧母親發病的晚，病程惡化的慢，加上她很有毅力，每日不間斷作瑜珈等運動兩個小時，直到發病第19年無法做瑜珈也無法扶著欄杆走路，才兵敗如山倒，坐不穩、無法翻身、吞嚥困難。母親覺得活的沒有尊嚴，生命的痛苦遠遠大於生存的意義，開始思索如何才能早日解脫。 漸進式斷食 與家人道謝道愛道別 我和母親都閱讀了日本中村仁一醫師寫的「大往生」一書，決定就用斷食往生的方法解脫。母親預約了三個月以後執行，這期間家人盡量多陪伴。整個漸進式斷食的三個星期，家人陪著母親回顧她的一生，在臨終前為她舉辦了生前告別式，讓她放下心中的遺憾，看見自我的價值，家人與她道謝、道愛、道別。母親安詳往生，沒有牽掛的遠行，生死兩相安。（細節請參考拙作：斷食善終） 2019年台灣通過病人自主法，針對疾病末期、極重度失智、永久植物人、不可逆昏迷、退化性疾病（包括小腦萎縮症）者，當病況嚴重、病情不可逆時，病人可以拒絕急救、拒絕管灌餵食或拒絕使用維生系統。我母親屬於吞嚥困難但拒絕管灌餵食的狀況，如果進入醫療體系，需要兩位醫師審核，我無法預期那會是多麼繁瑣的工程，也無法預期審核醫師會有什麼想法。幸虧自己是醫師，我們決定在家進行停止飲食，自行居家照護。 在宅善終 對病人和家屬都比較好 病主法通過已經三年，目前僅有三萬多人完成簽署，我猜想處理過這樣案例的醫師還不多。相信將來會有更多的退化性疾病患者有這樣的需求。我公開書寫母親的案例，就是希望醫界在遇到類似病人前有機會先思考這個議題。 母親的故事在媒體發酵以後，有不少讀者向我反映家中親人已經插管臥床多年，捨不得病人受苦，照護者心力交瘁在崩潰邊緣，問我如何執行斷食往生，是否合法？假如病人臥床前曾經表達過不願意沒有尊嚴的賴活，且所有近親都有共識願意放手，我的看法是可選擇在宅善終，或者安寧病房臨終。 在宅善終對病人和家屬都比較好，可以在家舉辦生前告別式，親朋好友來見最後一面，家屬能好好陪伴與道別以減少遺憾。原則上就是灌食的營養品和水分，漸次減少，大約十日以後可以拔管，拔管以後7至10日病人會安詳往生。若需要照護上的指導，可以照會居家醫療的團隊到府訪視，施與必要的藥物與治療。若是病情複雜或自行在家照顧有困難，則建議掛安寧緩和科門診，安排住院安寧照護。 幫助病人解脫 符合病人權益醫療倫理 病人自主法僅適用於有自主決策能力者，家屬不能代簽同意書。拔管善終者，家屬只能依安寧緩和條例代簽拒絕急救、撤除維生系統或餵食管。但是安寧緩和條例只適用於疾病末期（近期內死亡為不可避免者）。我在幫忙病人的過程中，發現對於長期臥床者是否屬於末期，安寧緩和科醫師有非常不同的見解。我很期待緩和科醫師能夠有彈性的解讀何謂末期，從情、理的人性化角度來看待這件事情。 當難得病人家屬全體有共識願意放手的時候，希望有醫療團隊能夠伸出援手，幫助病人解脫痛苦，這符合病人權益優先的醫療倫理。美國的前安寧緩和科理事長近期出版了Voluntarily Stopping EatingﾠandﾠDrinking（VSED自主停止飲食）一書，可為醫界的參考。VSED在全美國各州都是合法的，醫療保險會給付，安寧緩和科會協助照顧。 避免無效醫療 為人民之福社稷之幸 台灣插管臥床者實際有多少人，我查不到確切的數字，有人說至少三、四十萬，顯然是不少的人數。家中有一位這樣的病人，常常犧牲一位照顧者無法去工作，照顧者的處境堪憐。每個月幾乎都有照顧者殺害被照顧者的新聞，可見他們面對多大的身心和經濟壓力。 最近閱讀日本朝日新聞出版的「2025長照危機」，除了披露日本這個老人國各種長照的艱辛案例以外，其實對整個國家來講，在家醫療資源不足，將排擠急性醫療而造成國安問題。 我深深以為急性醫療現場，若能減少長期臥床的人口，並且設法讓已經無意識臥床者得以解脫，雙管齊下，將能降低嬰兒潮人口老化即將帶來的衝擊。長照系統應該用在仍有生存意義，但是需要特別照顧以提升其生活品質者才是。 寫作「斷食善終」一書，一方面是提醒民眾平常多討論生死議題，在面臨無常時能夠理性作決定，該放手的時候要放手，避免全家人陷入長期照顧臥床病人的悲慘境遇。另方面也是期待醫界反思，長期臥床者如果家人願意放手，我們能否幫助病人解脫，解救一家人。在醫療上，作到儘量精確的判斷，避免無效醫療，減少無品質、無尊嚴的長期臥床者。則為人民之福，社稷之幸！ [ 延伸閱讀 ] 註一：斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的人生課題。畢柳鶯，2022，麥田出版。 註二：大往生：最先進的醫療技術無法帶給你最幸福的生命終點。 中村仁一，2013，三采出版。 註三：Voluntarily Stopping Eating and Drinking: A Compassionate, Widely Available Option for Hastening Death. Edited by Quill TE, Menzel PT, Pope TM etc. Oxford University Press. July. 2021. 註四：2025長照危機：理解在宅醫療實況，起造一個老有所終的長照美麗島。朝日新聞採訪小組，2017，商周出版。 BOX 【醫林短波】悅讀精采 ˙斷食善終 作者:畢柳鶯 出版社:麥田 出版日期:2022/03/31 圖說 本文作者(右)與母親 |
