文 / 張惠雯
病人自主權利法」(簡稱: 「病主法」) ,保障了病人自主權跟知情同意權。善終權益適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件 : 一、末期病人。二、處於不可逆轉之昏迷狀況。三、永久植物人狀態。四、極重度失智。五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。當意願人明處於五款臨床條件時,可以依照意願人的醫療選項決定接受或拒絕之維持生命治療、人工營養及流體餵養或其他與醫療照護相關之全部或一部之決定。
病人之病情 依法應告知病人本人
以往家屬希望醫師不要告知病人末期,以免降低病人生存的慾望。現在「病主法」明文規定: 就診時,醫療機構或醫師應以其所判斷之適當時機及方式,將病人之病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應等相關事項告知病人本人。病人未明示反對時,亦得告知其關係人。因為「病主法」保護醫療團隊在依照病人的醫療選項決定之作為不受家屬妨礙,所以很多擔心親人會做延命之醫療措施的諮商者,為此簽署預立醫療決定書。
我們中港澄清醫院諮商的民眾,男女老少都有。「病主法」雖然沒有標明簽署意願書當事人的年齡,但醫療委任代理人限二十歲以上具完全行為能力之人,否則未滿18歲的陪同家屬在聽完諮商過程也有意願。團隊諮商的過程中,民眾對維持生命治療或人工營養及流體餵養議題特別關注。
躺著等死 日子多一天都是折磨
某對80多歲老夫婦與獨子同來,表明為了經濟因素想簽署預立醫療決定書。兒子聽老夫婦連流體餵養都要拒絕,覺自己不孝,阻止父母簽署。老父親緩緩的說:「兒啊,人生說短不短說長不長。不是怕給你負擔,更怕躺著等死過了那一生,那樣活著不算人生! 我們不想,折騰人啊也拖累你。」
經諮商團隊的解說預立醫療決定書是在什麼條件下開始啟動,兒子認同父母也簽署自己的預立醫療決定書。
退休後熱心助人的志工夫婦,子女事業有成在國外發展,想互相成為對方的見證人。當團隊詢問子女是否得知雙親的決定,大姊語重心長的說:「孩子不在身邊,就剩我們夫妻彼此照顧對方,趁身體還能動,什麼都做、都嘗試一下。萬一要靠醫療儀器維持生命,可能活到10年以上;但對我們來說等於躺著等死,這樣的日子多一天都是折磨,我們自己都想好了,不想交給子女決定。」
勇敢祝福我 沒有遺憾得迎接告別
罹患風濕關節炎的周小姐,疾病控制穩定,維持運動習慣讓自己痠痛緩解。帶姊姊來簽署見證人,姊姊聽到周小姐拒絕血液製品、抗生素及流體餵養,當下拒絕簽署。諮商團隊引導周小姐表達自我的生命價值觀及澄清姊姊的擔憂。
姊:「你生病了,我會來照顧你,沒事別胡思亂想。」
周小姐:「姊,如果醫生說輸血、打營養針可以讓我恢復健康,繼續做我想做的事,我當然配合。可是什麼都做了,仍然沒辦法讓我過自立的生活,還要別人來顧我,我不想成為一副只剩呼吸和心跳的軀殼,什麼都做不了。姊,我不能接受那樣的日子,而且妳會比我更難過。我每一天認真的過自己想要的生活,所以請妳勇敢祝福我,讓我沒有遺憾得迎接告別。」
人性積極面向 每位諮商者都熱愛生活
醫療進步跟儀器普遍讓我們模糊了死亡的界限,除非腦死,否則醫療人員直到呼吸心跳停止才宣佈死亡。但,對某些想真正活著的人來說,靠著維生醫療來度過的歲月是拖累、是無自主能力的軀殼,延長了死亡的時間。當醫療人員傳達疾病的末期,明白了自我生命的限期,會在何時跟世界告別不可期,但以什麼面貌跟親人離別是可以自己先決定。
人都有自己想追求的生命價值,藉由參與預立醫療自主諮商團隊,才能有幸聽到這麼多發人深省的對話。每位諮商者都熱愛生活,所以希望生命的盡頭仍然活的精采。不是光消極的想縮短臥床的時光,更是想積極奮戰到自己的極限。透過預立醫療簽署使得一家人有溫馨的生命溝通,子女理解父母的大愛也更珍惜與父母相處陪伴。對親人的愛與不捨,化為祝福,成了一份最後的「禮物」,這是實施「病人自主權利法」以來顯現的人性倫常積極面向。
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